Me llamo Gabriela Arana. Soy médico. O mejor dicho, TRABAJO como médico. En concreto, como dermatóloga. Pero hoy, en este espacio, quiero escribir desde el otro lado. Desde el lado de la paciente.
Tengo artritis psoriásica.
Y como muchos de mis pacientes –como muchos de ustedes–, lidio con una enfermedad. Esta enfermedad no solo duele físicamente, sino que también carga con sorpresa, miedo, enfado, culpa, confusión…
Sentimientos que, cuando se juntan, hacen que el peso de la enfermedad se vuelva aún mayor.
El viaje familiar
Llevo años con esto. He pasado por muchas fases. Y sigo pasando por experiencias nuevas una y otra vez.
La enfermedad acompaña mi familia desde hace varias generaciones. Particularmente afectando uñas y articulaciones. Ahora comprendo a mi abuela. Nunca nos dijo que tuviera nada. Pero recuerdo que, para sorpresa de todos, solo se dejó intervenir quirúrgicamente de un cáncer si le prometían que le dejarían los calcetines puestos. Ahora entiendo que estaría escondiendo unas uñas psoriásicas que nadie más que ella vio jamás.
Lo que tengo que aprender… y compartir
A veces tengo días mejores. A veces me derrumbo. Pero, poco a poco, he ido entendiendo algo: esto es lo que me tocó. Uno no elige la enfermedad, pero sí elige qué hacer con ella. Tal vez, lo que me toca aprender es a ser feliz a pesar del dolor. A pesar del miedo. A pesar de la incertidumbre. A mirar lo bueno de la vida sin quedarme atrapada en lo malo.
Este blog nace de la catarsis. Pero también del compartir. Porque si, además de aprender a sobrellevarlo, puedo acompañar a alguien en el camino, entonces habrá valido la pena.
Me encantaría que este espacio se convierta en un lugar donde podamos encontrarnos. Contarnos cómo hacemos para ver la luz en un día gris. Acompañarnos.
Poco a poco, iré compartiendo experiencias personales, además de dar voz a quienes quieran expresarse escribiéndome a aranamariagabriela@gmail.com . Mis puertas están abiertas.
Con artritis psoriásica y todo, después de 3 meses de parón por inflamación de mis sacroilíacas, hoy volví a patinar. Me siento bien conmigo. Y quiero compartir mi alegría, porque convivir con una enfermedad hace que tengamos sentimientos complicados, incluso hostiles (como enfado o resentimiento) con nuestro propio cuerpo.
Y quiero compartir mi día feliz y mi experiencia, porque no siempre fue así. Y se que lo que he vivido y estoy viviendo, lo viven también la mayoría de los pacientes que están atravesando el mismo camino que yo.
Si estás sintiendo algo así, posiblemente te ayude ver que no estás solo, además de darte quizá alguna pequeña ayuda para llevarlo mejor.
QUÉ SENTÍ AL PRINCIPIO, CUANDO COMENCÉ CON ARTRITIS
Cuando los brotes empezaron a no ser controlables con analgésicos o con una tanda corta de corticoides intramusculares, me quedé desconcertada.
Mi cuerpo había sido mi bastión. De chica hacía muchísimo deporte, entrenaba horas y horas, y recuerdo con auténtica felicidad sentir el que ahora llamo “el poderío” de la fuerza física. No había límites, si había que subir una montaña, ahí que iba, porque mi cuerpo no me iba a fallar.
Sentir que de pronto “ÉL hacía cosas” (como si fuera algo distinto a mí misma, y como si lo hiciera queriendo!!!) que me hacían sufrir no entraba en mis planes.
Perder la salud, sea cual sea la enfermedad, implica un duelo. Según de lo que hablemos y de a quién le afecte, a veces el duelo es más fácil (comer menos grasas si te detectan colesterol alto), o muchísimo más complejo (renunciar a la idea de ser madre con ciertos tumores, cirugías o tratamientos). Pero siempre implica una renuncia, una readaptación.
Mi adaptación, al igual que la de muchas personas que tienen mi enfermedad (o mi personalidad!) definitivamente no fue fácil.
CÓMO ME ALEJÉ CADA VEZ MÁS DEL CAMINO QUE ME LLEVARÍA A MEJORAR
La realidad es que la enfermedad inicialmente me llegó a postrar. Podía hacer pocas cosas, trabajar y algo más, pero no mucho. Y las cosas que hacía, era con grandes esfuerzos y mucha dificultad y sufrimiento. Sumado a los corticoides a altas dosis.
Todo eso me hizo sentir muy infeliz. Además de sentir un enorme enojo con mi cuerpo. ¿Por qué me estaba haciendo esto?
Entonces, empecé a concederme lo que creía que eran “consuelos” o “gratificaciones”.
Nunca fui demasiado golosa, pero no me reprimía en nada. Y, principalmente, me daba licencias. ¿Que me apetece un vino? Venga, que me lo merezco. ¿Que al llegar a casa un vermú? Fue un día muy duro y siento que no puedo más, me lo he ganado. ¿Que un bote de helado y una película, cual serie estadounidense, autocompadeciéndose? Estoy realmente mal, merezco un mimo.
Fue así que, además de estar fastidiada, me empezó a apretar la ropa. Sobrepeso y sobrecarga, más aún, para mis maltrechas articulaciones.
LA MARAVILLA DE LA MEDITACIÓN Y EL SER CONSCIENTE
Gracias a mi amiga Cristina Calabuig, un tiempo antes había comenzado a meditar. Hasta ahora no lo he dicho, pero supongo que muchas veces lo repetiré en este blog: Meditar fue lo que me sacó adelante. Lo que me hizo reacomodar mis ideas, reconciliarme conmigo misma. Lo que me ayudó a cambiar lo que estaba mal, y ser resiliente con lo que no podía cambiar.
Así, meditando mucho rato todos los días, me di cuenta de mi enorme error. Aquello a lo que yo llamaba “gratificaciones” o “consuelos”, no eran más que dardos envenenados que me estaba tirando a mí misma. Podía darme algún bienestar momentáneo, podía ayudarme a evadir la realidad. Pero, a medio y largo plazo, era un desastre en toda regla.
Cuando fui a ver a mi maravilloso endocrinólogo (y amigo personal) Jesús Yanini, comprobé, con auténtico horror, que había subido nada menos que CASI 10 KILOS encima de mi peso habitual.
Me mandó una dieta que hice a rajatabla (si había que comer 80 gramos de verdura, pesaba hasta la lechuga!!!). Recuerdo esos 30 gramos de arroz, que triplicaría su peso una vez hervido, flotando en la olla de agua. Parecían pobres granitos que se habían caído ahí por casualidad. Pero funcionó. Y comenzó otra etapa conmigo misma.
«PORQUE SI UNO NO SE CUIDA, NADIE PUEDE HACERLO. Y, SI UNO NO EXISTE, NADA EXISTE»
LA RECONCILIACIÓN CON EL CUERPO
Hoy por hoy, voy a un entrenador personal gracias al consejo de mi amiga Marta Navarro, traumatóloga especialista en hombro (lo bueno de ser médico!!!!!). Me dijo algo que escuché ya muchas veces de boca de muchos de los especialistas que me trataron: SI EL PACIENTE CON ARTRITIS PIERDE SU MASA MUSCULAR, PIERDE MÁS DE LO QUE PARECE. Porque los músculos nos sujetan, nos contienen, dan estabilidad a nuestras articulaciones.
Es por ello que debemos tener siempre atención sobre cuatro cosas:
Nuestro PESO
Nuestra FUERZA, FLEXIBILIDAD Y MASA MUSCULAR
Los SENTIMIENTOS que nos genera la enfermedad
Cómo REACCIONAMOS ante estos sentimientos
Hacer deporte, el que uno pueda, pero moverse, nos devuelve la sensación de seguir adelante. Nos llena de endorfinas. Nos devuelve elasticidad. Nos ayuda a que no se descontrole el peso. ¿Es un sacrificio? Muchas veces lo es. Sacar tiempo de donde no hay, moverse incluso con dolor (por supuesto en manos de un buen profesional que no empeore el problema), vencer la apatía y la sensación de derrota física que, al menos en mi caso, tendió a invadirme. Darse cuenta de que uno es UNO, el cuerpo y el alma, lo material y lo espiritual, y que una de las dos cosas no existe sin la otra.
Debemos tratarnos con AUTOCOMPASIÓN. Pero es diferente a darse licencias. Nos tenemos que CUIDAR, en lo espiritual y también en lo físico. Tenemos que MOVERNOS. NO hay que quedarse quieto. NO hay que dejarse estar.
Y hay que buscar qué nos hace bien.
Yo tengo el entrenador personal que está reforzando mi masa muscular, y en cuanto puedo me pongo los patines y salgo a sentir el viento, más suave si estoy con más dolor, a darlo todo cuando me encuentro fuerte. Durante los peores momentos, iba a pilates de máquinas una vez a la semana. Y tengo un aparato de remo en casa que no se iguala en nada a cuando iba con mis amigas a remar a la Marina de Valencia con el solecito en la cara, pero que me ayuda a moverme al ritmo que mi cuerpo permita, sin forzar las articulaciones ni rebotar ni hacer giros. Por supuesto que me encantaría poder hacer baloncesto con mis hijas, o jugar al tenis, o correr como cabra por la montaña como hace mi marido.
Ya llegará. Pero, si no llega, no me impedirá estar en equilibrio, ni ser feliz.
Desde hace años tengo una artritis psoriásica. Para quienes no saben de qué se trata, la psoriasis (que es una enfermedad que la gente conoce más bien por lo que produce en piel y uñas y que pueden leer aquí), en un tercio de los pacientes inflama los tendones y articulaciones.
Dicen que los médicos nos hacemos médicos porque así no enfermaremos. Una forma de tomar distancia de las dolencias. “Eso les pasa a los otros”.
Pues no.
Ese es mi caso.
Este es mi viaje como paciente afectada de artritis psoriásica
Después de varios brotes de sacroileítis bilateral (inflamación de las articulaciones de la zona más baja de la espalda y los glúteos) que se dejaron tratar con poca cosa, en el año 2017 empezó poco a poco mi “relación” con la artritis psoriásica.
Todo “parecía” (y lo pongo entre comillas porque no todo es lo que parece) ir sobre ruedas. Estaba viviendo un momento dulce. Una familia con tres hijas con su dificultad cotidiana, pero nada lejos de lo habitual. Un trabajo estable. Un día a día con demasiada velocidad, pero con disfrute.
¿Por qué se despertó entonces la enfermedad? ¿Por qué apareció en un momento de aparente “estabilidad”? No dejé de preguntármelo una y otra vez.
La evolución desde el inicio
Desde hace unos 4 años estoy viviendo un embiste detrás de otro. Se me inflama principalmente la columna y las articulaciones sacroilíacas (en la zona inferior de la espalda donde empiezan los glúteos). Pero también hombros, tobillos, dedos, y todo tendón y articulación que existe en mi cuerpo.
Me han dado distintos fármacos. Un fallo. Dos fallos. Tres fallos… Desesperante. Por suerte, ahora estoy en pie y tengo una vida bastante normal gracias a un medicamento biológico (el tercero que pruebo), que parece estar acabando su efecto.
Por qué escribir este blog. Por qué compartir mi viaje con artritis psoriásica
Recuerdo cuando, sin estar aún enferma, ya era madre de tres hijas muy pequeñas. Me sentía bastante perdida. La sociedad nos vendía que ser madre te cambiaba la vida, que no existía nada mejor. Que cuando mirabas los ojos de tu hijo ya no querías hacer más nada en la vida que cuidarlo y verlo crecer. Que una deseaba dejar todo de lado para ser sólo eso: Madre.
Mis sentimientos eran tan distintos… Estaba agotada. No tenía nada de tiempo para mí. Trabajaba muchas horas, y al llegar a casa tenía las exigencias de tres pequeñas que eran culpables por nada, pero que absorbían la inexistente energía que había en mí hasta que llegaba la noche y caía desmayada.
De pronto, comencé a leer el blog del Club de Malasmadres. Empecé a leer la experiencia de otras madres que se sentían como yo. A sentirme identificada, a reírme con sus anécdotas (que eran iguales a las mías). Y a darme cuenta de que había multitud de madres con los mismos miedos, el mismo agotamiento, la misma culpa que yo. Me ayudó a ver que no estaba sola, y que lo que me pasaba era “normal”. Ya no era mi imaginación, ni mi maldad, ni mi egoísmo. Era un ser humano más en una circunstancia vital que compartía con muchísimas otras madres.
Eso cambió mi concepción de mí misma. De la maternidad. Me quitó mucha presión. Me ayudó a sentirme identificada. Y a disfrutar de mi momento con más plenitud.
Mi objetivo con esta sección del blog no es más que esa. Compartir con quienes lo están pasando igual de mal que yo las vivencias, los sentimientos, la frustración, los miedos y logros que he vivido y estoy viviendo. Porque, como decía mi profesor de Mindfulness, una alegría compartida es doble alegría, y una pena compartida es mitad de pena.
Así que aquí comienza este viaje. Desde la perspectiva de un médico. De una madre. De una empresaria. De una paciente. DE UN SER HUMANO.
Vivir con Artritis 
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